देशात गंभीर आजाराने त्रस्त असणाऱ्या अनेकांना समाजातील गरजवतांनी सढळ हातानी मदत केल्याचे आपण अनेकदा पाहिले असेल. असच काहीसं सरकारी कंपनी असलेल्या कोल इंडिया लिमिटेडने (Coal India Limited) समाजासमोर आदर्श ठेवला आहे.
दरम्यान, जगातील सर्वात मोठी खाण कंपनी कोल इंडिया लिमिटेडने गुरुवारी सांगितले की, खाण कामगाराच्या दुर्मिळ आजाराने ग्रस्त असलेल्या दोन वर्षांच्या मुलीच्या उपचारासाठी 16 कोटी रुपये दिले आहेत. कोल इंडिया (CIL) ची शाखा, साउथ ईस्टर्न कोलफिल्ड्स लिमिटेड (SECL) च्या दीपका खान क्षेत्रात काम करणाऱ्या सतीश कुमार रवी (Satish Kumar Ravi) यांची मुलगी सृष्टी राणी, स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफीशी झुंज देत आहे.
स्पाइनल मस्कुलर ऍट्रोफी (Spinal Muscular Atrophy) हा एक अनुवांशिक विकार (Genetic Disorder) आहे. यामध्ये, पाठीचा कणा आणि मेंदूच्या स्टेममधील चेतापेशी नष्ट झाल्यामुळे रुग्णाला स्नायूंच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवता येत नाही. सृष्टीला Zolgensma चे इंजेक्शन द्यावे लागेल, ज्याची किंमत तब्बल 16 कोटी रुपये आहे.
Jolgensma चे इंजेक्शन द्यावे लागेल
या मुलीवर दिल्लीतील एम्समध्ये (Delhi AIIMS) शेवटचे उपचार करण्यात आले होते. त्यानंतर तिला छत्तीसगडमधील (Chhattisgarh) एसईसीएलच्या दीपका खाण भागातील तिच्या घरी पोर्टेबल व्हेंटिलेटरवर ठेवण्यात आले आहे. कंपनीने एका निवेदनात म्हटले आहे की, 'सतीशसारख्या कर्मचाऱ्याला एवढे महागडे इंजेक्शन घेणे शक्य नाही. आता सीआयएल व्यवस्थापनाने इंजेक्शनचा खर्च उचलण्याचा स्वागतार्ह निर्णय घेतला असून तो आयात करावा लागणार आहे. या सदिच्छा हालचालीद्वारे, सीआयएलने सार्वजनिक क्षेत्रातील उपक्रम आणि संस्थांसाठीही एक आदर्श ठेवला आहे.
हा रोग नसा आणि स्नायूंवर परिणाम करतो
सृष्टीचा जन्म 22 नोव्हेंबर 2019 रोजी झाला. जन्मानंतर सहा महिन्यांनी ती आजारी पडू लागली. कोविड-19 महामारीमुळे त्याचे पालक चांगल्या उपचारासाठी बाहेर जाऊ शकले नाहीत आणि त्याला स्थानिक पातळीवर उपचार करावे लागले. डिसेंबर 2020 मध्ये, त्याला ख्रिश्चन मेडिकल कॉलेज (Christian Medical College) वेल्लोर येथे नेण्यात आले जेथे त्याला स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी असल्याचे निदान झाले. स्पाइनल मस्क्युलर ऍट्रोफी (Spinal muscular atrophy) हा एक अनुवांशिक रोग आहे जो नसा आणि स्नायूंवर परिणाम करतो, ज्यामुळे स्नायू वेगाने कमकुवत होतात. हा रोग मुख्यतः लहान मुलांमध्ये आणि मुलांमध्ये होतो.
दैनिक गोमंतकचे सदस्य व्हा
Read Goa news in Marathi and Goa local news on Tourism, Business, Politics, Entertainment, Sports and Goa latest news in Marathi on Dainik Gomantak. Get Goa news live updates on the Dainik Gomantak Mobile app for Android and IOS.
