केंद्रीय आरोग्य मंत्रालयाने दुर्मिळ आजारांवर उपचार करणाऱ्या आठ नियुक्त रुग्णालयांना त्या प्रत्येक वैद्यकीय संस्थेतील तज्ज्ञांची समिती स्थापन करण्यास सांगितले आहे. ही समिती आर्थिक मदतीसाठी रुग्णाचा अर्ज प्राप्त झाल्यानंतर एक महिन्याच्या आत 50 लाख रुपयांची रोख मदत देण्याबाबत निर्णय घेईल. (patients with rare diseases news)

आरोग्य मंत्रालयाने जारी केलेल्या नवीन मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार,आठ सेंटर्स ऑफ एक्सलन्स (COE) ला 5 कोटी रुपयांपर्यंतची एक वेळची आर्थिक मदत दिली जाईल. ही रक्कम दुर्मिळ आजारांचा शोध, उपचार आणि प्रतिबंध आणि वैद्यकीय सेवा सुधारण्यासाठी उपकरणे खरेदी करण्यासाठी जाईल.

* थॅलेसेमिया आणि हिमोफिलिया सारख्या रुग्णांना दिलासा

उत्कृष्टतेच्या केंद्रांची संख्याही वाढवण्यात येणार असल्याचे मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये नमूद करण्यात आले आहे. मंत्रालयाने 11 ऑगस्ट रोजी दुर्मिळ आजारांसाठी राष्ट्रीय धोरण 2021 अंतर्गत थॅलेसेमिया, हिमोफिलिया आणि सिकलसेल अॅनिमिया यासारख्या दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त रुग्णांना आर्थिक सहाय्य देण्यासाठी मार्गदर्शक तत्त्वे आणि प्रक्रिया जारी केल्या होत्या.

* पूर्वी ही रक्कम 20 लाख होती

मंत्रालयाने 19 मे रोजी दुर्मिळ आजारांच्या सर्व श्रेणीतील रूग्णांसाठी आर्थिक सहाय्याअंतर्गत दिली जाणारी रक्कम 20 लाखांवरून 50 लाख रुपये केली होती. मार्गदर्शक सूचनांनुसार, प्रत्येक सेंटर ऑफ एक्सलन्समध्ये एक 'रेअर डिसीज कमिटी' गठीत केली जाईल आणि दुर्मिळ आजारासाठी हॉस्पिटलचे नोडल ऑफिसर हे समितीचे सदस्य सचिव असतील.

* बाह्य तज्ञांचा सहभाग असू शकतो

सेंटर ऑफ एक्सलन्समध्ये आवश्यक असल्यास, समितीमध्ये बाहेरील तज्ञ देखील समाविष्ट करू शकतात. रुग्ण किंवा त्यांच्या पालकांकडून प्राप्त झालेल्या विनंत्यांची प्रथम नोडल अधिकाऱ्याकडून छाननी केली जाईल. त्यानंतर तो अर्ज समितीसमोर विचारात घेण्यासाठी आणि मंजुरीसाठी ठेवला जाईल. ही समिती विनंती मिळाल्यानंतर चार आठवड्यांच्या आत उपचार आणि निधीचे वाटप यावर निर्णय घेईल.